Bagaimana Grup Dukungan Online Dapat Membantu Selama IBD Berkobar

Tidak ada tempat lain yang bisa Anda tulis tentang terjebak di toilet karena suar dan mintalah seseorang menjawab: “Saya juga. Kami punya ini! “

Jamie Grill Atlas / Stocksy United

Saya didiagnosis menderita kolitis ulserativa pada tahun 2015 ketika saya berusia 19 tahun, setelah usus saya mengalami perforasi karena penyakit yang sangat parah.

Saya tanpa sadar telah hidup dengan penyakit radang usus (IBD) selama bertahun-tahun – dengan gejala seperti sembelit kronis tidak peduli berapa banyak obat pencahar yang saya minum, pendarahan dubur, sakit perut, dan penurunan berat badan yang berlebihan.

Saya telah melihat banyak dokter yang masing-masing salah mendiagnosis saya atau mengabaikan saya, memberi label saya hipokondriak. Konsensus yang paling umum tampaknya adalah bahwa saya hanya berurusan dengan menstruasi yang buruk.

Jelas, bukan itu masalahnya.

Karena usus saya berlubang, saya diberi kantong stoma. Seluruh pengalaman itu traumatis dan membingungkan bagi saya. Saya belum pernah mendengar tentang IBD, apalagi kantung stoma.

Setelah mengatasi keterkejutan dan rasa sakit awal dari operasi, perasaan pertama yang saya rasakan adalah ketakutan dan kesepian. Saya tidak tahu ke mana harus berpaling.

Saya belum pernah bertemu (setidaknya saya berasumsi bahwa saya belum pernah bertemu) siapa pun dengan IBD atau stoma sebelumnya. Saya dapat mengajukan pertanyaan kepada profesional medis, tetapi saya membutuhkan seseorang yang terkait dengan saya.

Saya membutuhkan kenyamanan karena mengetahui saya tidak sendiri.

Menemukan dukungan yang saya dambakan

Sekitar 4 minggu setelah pemulihan saya, setelah meninggalkan rumah sakit hanya seminggu setelah operasi, saya menghabiskan malam di Google mencari grup dukungan online atau forum obrolan yang dapat saya ikuti.

Tampaknya tidak banyak dukungan untuk kaum muda. Semuanya sepertinya diperuntukkan bagi orang dewasa yang lebih tua, yang memang pas, mengingat begitu banyak tas stoma yang mengasosiasikan dengan orang tua.

Saya menemukan beberapa forum obrolan, tetapi mereka tidak merasa cocok untuk saya. Itu adalah perpesanan instan dan anonim, obrolan grup besar dengan orang-orang dari seluruh dunia. Itu tidak terasa pribadi bagi saya – dan saya tidak merasa nyaman tidak mengetahui siapa yang berada di balik layar.

Memang sangat sulit menemukan dukungan online hanya melalui mesin pencari, jadi saya memutuskan untuk melihat-lihat di Facebook. Ada beberapa grup untuk bergabung, melayani orang dengan IBD dan orang dengan stoma (dan campuran keduanya).

Saya bergabung dengan tiga kelompok dan menemukan bahwa setiap kelompok sangat membantu untuk alasan yang berbeda.

Salah satunya adalah grup yang sangat besar yang dikelola di bawah amal IBD terkemuka, yang lain menyelenggarakan acara untuk orang-orang dengan IBD dan memberikan kesempatan untuk bertemu orang lain dalam situasi yang sama di kehidupan nyata, dan yang terakhir untuk orang di bawah 30 tahun dengan IBD.

Grup Facebook IBD sangat berharga bagi saya sejak saat itu. Saya menemukan mereka nyaman sejak awal.

Kelompok-kelompok tersebut sangat aktif, dengan orang-orang baru yang bergabung setiap hari dan berbagi cerita.

Akan ada utas di mana orang dapat memperkenalkan diri, dan sering kali terjadi bahwa anggota lokal satu sama lain dan akan bertemu untuk minum kopi.

Temukan komunitas yang peduli

Tidak ada alasan untuk menjalani diagnosis IBD atau perjalanan jangka panjang sendirian. Dengan aplikasi IBD Healthline gratis, Anda dapat bergabung dengan grup dan berpartisipasi dalam diskusi langsung, dijodohkan dengan anggota komunitas untuk mendapat kesempatan menjalin pertemanan baru, dan terus mengikuti berita dan penelitian IBD terbaru.

Aplikasi ini tersedia di App Store dan Google Play. Unduh disini.

Healthline

Bertemu dengan sahabatku

Saya tidak hanya mendapatkan dukungan untuk hidup dengan IBD, tetapi saya bertemu dengan dua teman terbaik saya melalui kelompok dukungan online.

Saya telah melihat sahabat saya sekarang, Danielle, sering memposting di grup selama di bawah 30-an. Dia hanya setahun lebih tua dariku dan tampak sangat mirip denganku dalam banyak hal: kreatif, terobsesi dengan makeup, dan sangat aktif di media sosial. Dia juga memiliki tas stoma.

Dia adalah wanita pertama yang dapat saya kaitkan bukan hanya berdasarkan penyakit.

Apa yang dimulai dengan obrolan tentang kondisi kita dengan cepat berubah menjadi percakapan yang lebih umum, mengirim meme dan sekadar berbicara tentang hari dan masalah kita.

Lima tahun setelah bergabung dengan grup, kami masih berteman baik. Kami berbicara terus menerus, setiap hari. Dia tinggal beberapa jam lagi dariku, tapi kami bertemu setidaknya setahun sekali, dan dia akan tinggal bersamaku selama sekitar seminggu.

Meskipun dia tinggal sangat jauh, itu adalah persahabatan terbaik dan paling murni yang saya miliki – dan yang saya tahu tidak akan pernah pudar.

Sangat mencengangkan untuk berpikir bahwa saya telah berubah dari tidak mengetahui IBD menjadi memiliki teman yang sepenuhnya memahami apa yang telah saya alami karena mereka sendiri telah mengalaminya.

Mendapatkan nasehat dari orang-orang yang pernah ke sana

Grup dukungan online tidak hanya bermanfaat untuk bertemu orang lain yang dapat Anda kenal, tetapi mereka juga sumber informasi yang bagus.

Saya belajar banyak trik untuk membuat hidup lebih mudah dengan kantong stoma, seperti semprotan mana yang menghentikan bau, obat mana yang terbaik untuk memperlambat buang air besar, dan cara membuat minuman hidrasi alami tanpa mengeluarkan banyak uang.

Senang juga melihat wanita yang berpikiran mode lainnya menawarkan tip tentang bentuk pakaian mana yang terbaik dan di mana menemukan pakaian dalam yang Anda rasa nyaman.

Sepuluh bulan setelah operasi kantong stoma saya, saya memutuskan untuk menjalani pembalikan (istilah medis untuk itu adalah anastomosis ileorektal). Itu berarti usus kecil saya telah menempel pada dubur saya sehingga saya bisa pergi ke kamar mandi “normal” lagi.

Itu adalah keputusan yang sulit dibuat, karena kantong stoma telah menyelamatkan hidup saya, dan gagasan untuk menjalani lebih banyak operasi menakutkan. Mencari pengalaman pembalikan secara online tidak membantu karena kebanyakan negatif.

Apa yang saya sadari adalah ini karena orang-orang yang memiliki pengalaman positif umumnya tidak membicarakan mereka secara online – mereka menjalani kehidupan terbaik mereka.

Saya pikir jika saya tidak menjadi anggota kelompok pendukung online, saya mungkin belum dioperasi.

Mampu menjangkau ribuan orang di platform pribadi berarti saya bisa mendapatkan pengalaman yang jujur, baik dan buruk. Itu berarti saya juga dapat mengajukan pertanyaan lanjutan dan menanyakan hal-hal yang paling saya khawatirkan.

Pada akhirnya, hal itu membuat saya memutuskan untuk menjalani operasi, mengetahui bahwa saya memiliki orang-orang untuk kembali lagi setelahnya untuk mendapatkan dukungan, informasi, dan nasihat lebih lanjut.

Jika Anda tinggal dengan IBD, Anda mengandalkan nasihat medis dari dokter dan spesialis, yang tentu saja benar.

Tetapi mungkin sulit untuk benar-benar mendapatkan nasihat itu karena terbatasnya janji temu dan akses ke para profesional ini.

Komunitas online bukanlah tempat untuk menerima nasihat medis profesional, tetapi Anda bisa menerima nasihat pribadi dari orang yang mendapatkannya. Itu adalah suatu tempat di mana Anda dapat mengajukan pertanyaan yang tidak selalu memerlukan nasihat profesional, tetapi nasihat dari seseorang yang pernah mengikuti posisi Anda.

Pada akhirnya, terserah Anda untuk memutuskan apakah akan mencari nasihat profesional, tetapi mengetahui adanya kelompok dukungan berarti Anda tidak pernah sendirian dengan masalah Anda.

Anda tidak pernah sendiri

Hal favorit saya tentang kelompok dukungan online adalah mengetahui bahwa saya tidak pernah sendiri, karena komunitas tidak pernah tidur. Tidak sekaligus.

Tidak ada tempat lain yang bisa Anda tulis tentang terjebak di toilet karena suar pada pukul 2 pagi dan mintalah seseorang menjawab: “Saya juga. Kami punya ini! “

Untuk itu, saya akan selamanya bersyukur bahwa ada kelompok dukungan online.


Hattie Gladwell adalah jurnalis, penulis, dan advokat kesehatan mental. Dia menulis tentang penyakit mental dengan harapan menghilangkan stigma dan mendorong orang lain untuk angkat bicara.

Related Posts

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *