Epidemi Tersembunyi Menarik Rambut Kompulsif, Memilih Kulit, dan Menggigit Pipi

Christina Pearson berusia 14 tahun ketika dia mulai mencabut rambutnya, membuat bercak botak di kepalanya. Dia dibawa ke psikiater, tetapi pada tahun 1970 tidak ada nama untuk gangguannya, dan tentu saja tidak ada perawatan.

Dokter mengeluarkan psikiatrik yang menghapus Pearson dari sekolah tinggi. Pada saat itu, dia merasa lega. Pergi ke sekolah menengah berarti bahwa seseorang mungkin membuka topinya dan mengungkapkan bahwa kepalanya sebagian besar telanjang – kemungkinan dia menemukan "begitu menakutkan sehingga ada yang lebih baik dari itu".

Dalam bulan-bulan berikutnya, Pearson bersembunyi di rumah, mencabut rambut dan perasaannya, katanya, seperti monster. Takut dan mencari bantuan, dia akhirnya memutuskan untuk pergi. “Saya menumpang melintasi Meksiko pada 14 dan melakukan peyote di padang pasir, segala macam hal,” katanya. "Aku benar-benar menjalani kehidupan yang sangat pinggiran." Pada usia 15, dia mulai memungut kulitnya, tubuhnya sering ditutupi dengan luka terbuka. Pada 20, dia kecanduan narkoba dan alkohol.

Pada usia 30, Pearson "akhirnya sadar". Dia telah memulai bisnis telekomunikasi kecil dengan seorang teman di Santa Cruz, California. Pada tahun 1989, ia menerima telepon dari ibunya, yang baru saja mendengarkan sebuah cerita di radio tentang sebuah penelitian yang diterbitkan di Jurnal Kedokteran New England. "Ada nama untuk apa yang biasa kamu lakukan," kata ibu Pearson kepadanya, tidak tahu bahwa Pearson masih menarik rambutnya. Berita bahwa ada nama – trikotilomania – "mengguncang duniaku," katanya.

Setelah puluhan tahun merasa malu dan terasing, ia mulai merasakan harapan: ada orang lain di luar sana yang hidup dengan kondisi yang sama. Pearson memulai kelompok pendukung. Sebuah jaringan berita Seattle mengundang Pearson untuk muncul di udara, di mana dia berbicara tentang hidupnya dan menyediakan nomor untuk hotline trichotillomania yang dia rencanakan untuk beroperasi sendiri.

Dia kembali ke rumah untuk lebih dari 600 pesan.

"Orang-orang menangis dan menangis dan memohon bantuan," kata Pearson, yang menghabiskan seminggu memanggil setiap orang kembali. "Itu adalah terapi terbaik yang pernah saya miliki, karena saya mendengar hidup saya keluar dari mulut orang lain."

Suatu malam di tempat tidur dia mengalami apa yang disebutnya pengalaman puncak, atau penglihatan spiritual. Pearson memutuskan untuk meninggalkan bisnisnya dan mengabdikan hidupnya untuk meningkatkan kesadaran publik akan trikotilomania. “Aku takut setengah mati. Saya: Saya seorang pecandu narkoba, saya seorang pengusaha kecil, saya tidak tahu diri, saya memiliki pendidikan tingkat delapan, dan saya akan keluar sana dan mengubah dunia dan beberapa kelainan patologis yang aneh ? ”Kata Pearson. "Aku hanya takut."

Tetapi kemudian dia menambahkan: "Ketika kita menerima inspirasi semacam itu, apa yang akan saya katakan adalah ini: Kita dipanggil sepanjang waktu. Jarang sekali kita memilih untuk merespons. ”

Masuklah ke ruang kelas atau kedai kopi mana pun, dan kemungkinan besar, setidaknya satu orang di ruangan itu memiliki perilaku berulang yang berfokus pada tubuh (BFRB), seperti trikotilomania atau gangguan pengambilan kulit.

Orang-orang dengan BFRBs melakukan kegiatan perawatan diri berulang seperti mengambil, menarik atau menggigit. Ini dapat menyebabkan tekanan emosional dan kerusakan pada tubuh, tetapi orang yang melakukan perilaku tidak bisa berhenti. Paling ekstrim, kondisi ini mengancam jiwa.

Sebagian kecil orang dengan trikotilomania (biasa disebut 'trich') memakan rambut mereka yang ditarik. Seiring waktu, rambut dapat memblokir usus dan membutuhkan pengangkatan dengan operasi. Pengambilan kulit dapat menyebabkan infeksi yang membutuhkan antibiotik intravena dan pencangkokan kulit.

Lebih umum, BFRB mengambil korban emosional dan sosial. Mereka sering dimulai pada akhir masa kanak-kanak atau remaja awal, membuat anak-anak rentan terhadap pengganggu. Menyuarakan pengalaman banyak orang, seorang pria berusia akhir 20-an menggambarkan sekolah menengah sebagai "neraka mutlak" karena anak-anak menganggapnya sebagai "anak aneh dengan bulu mata yang hilang". Wanita lain, sekarang berusia 30 tahun, ingat menonton teman-teman sekelasnya bermain menjauh dengan wig yang mereka ambil dari kepalanya. Selain itu, BFRB sering menjadi sumber konflik antara anak dan orang tua, yang dapat meningkatkan perasaan malu dan terisolasi seorang anak. Sementara itu, pada orang dewasa kondisi ini dapat menyebabkan ketakutan akan keintiman, melewatkan wawancara kerja, dan kehilangan waktu setiap hari untuk memilih dan menarik.

Individu yang hidup dengan BFRB sering merahasiakan kondisinya, menyembunyikan efek fisik dengan make-up, wig, dan lapisan pakaian.

Akibatnya, banyak yang terkejut mengetahui betapa umum gangguan ini. Beberapa ahli memperkirakan bahwa 2-5 persen orang memiliki trich dan sekitar 5 persen orang memiliki kelainan memetik kulit, juga disebut sebagai 'dermatillomania' atau 'gangguan eksoriasi'. Namun, angka yang tepat tidak tersedia, karena belum ada studi BFRB berskala global.

Meskipun trich telah muncul dalam literatur medis selama lebih dari satu abad, itu tidak secara resmi dimasukkan dalam DSM (the Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental, diterbitkan secara berkala oleh American Psychiatric Association) hingga 1987 – 17 tahun penuh setelah Pearson melakukan kunjungan pertamanya ke psikiater, dan enam tahun setelah saya memasuki kelas satu dan mulai menarik rambut saya juga.

Ibu saya membawa saya ke dokter kulit, yang tidak menawarkan saran apa pun. Ternyata, saya adalah bagian dari sekelompok anak-anak – termasuk balita dan bahkan bayi – yang gejalanya hilang begitu saja tanpa perawatan apa pun. Menjelang akhir tahun sekolah, penarik rambut saya sudah berhenti. Bagi sebagian besar individu, BFRB kronis, bertahun-tahun, bahkan puluhan tahun.

Gangguan memetik kulit ditambahkan ke DSM pada 2013. “Kami sangat gembira ketika diberi label diagnostik sendiri,” kata Nancy Keuthen, direktur Klinik Trichotillomania dan Unit Penelitian di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Label diagnostik memvalidasi pengalaman orang dan mendorong mereka untuk mencari pengobatan, katanya. Dengan tidak adanya nama, kecenderungannya adalah untuk berpikir, "Saya tidak tahu siapa pun yang memiliki ini, saya pasti benar-benar aneh," jelas Keuthen.

Sekarang, kedua gangguan tersebut dimasukkan dalam bab gangguan obsesif-kompulsif dan terkait. Di permukaan, OCD dan BFRB memiliki karakteristik yang sama: keduanya melibatkan dorongan kuat untuk melakukan perilaku berulang. Tetapi tidak seperti tekanan OCD, BFRB menenangkan, bahkan menyenangkan. Dan perilaku tersebut jarang merupakan hasil dari obsesi spesifik yang menjadi ciri khas OCD.

Perbedaan ini penting karena kondisinya menguntungkan dari berbagai jenis terapi perilaku; dan sementara pengobatan adalah pengobatan lini pertama untuk OCD di AS, misalnya, saat ini tidak ada obat yang disetujui oleh Administrasi Makanan dan Obat untuk mengobati BFRB.

Faktanya, dibandingkan dengan kondisi kejiwaan yang lebih dikenal seperti OCD, BFRBs masih sangat kurang diteliti. "Secara historis, hampir tidak ada dana untuk gangguan ini," kata Keuthen. Pendanaan biasanya dilakukan untuk kondisi yang secara signifikan mempengaruhi kualitas hidup atau yang membuatnya sulit untuk berfungsi di tempat kerja.

BFRB dapat melakukan keduanya, tetapi, kata Keuthen, mereka telah disalahpahami sebagai "kebiasaan buruk yang dimiliki orang-orang malas". Ini mengaburkan perbedaan kritis antara perawatan-diri biasa (yang tidak sesekali mengambil keropeng atau mencabut rambut?) Dan kasus klinis di mana perilaku itu terus-menerus, menyebabkan tekanan atau gangguan yang signifikan, sementara orang tersebut merasa sepenuhnya tidak mampu untuk berhenti.

© William Bunce dan Lisa Jahovic untuk Mosaic

Christina Pearson mendirikan Pusat Pembelajaran Trichotillomania (sejak berganti nama menjadi Yayasan TLC untuk Perilaku Berulang yang Berfokus pada Tubuh) pada tahun 1991. Tujuannya adalah untuk membantu orang, terutama anak-anak, menghindari rasa takut dan kerahasiaan yang telah dijalaninya sejak lama.

Dia ingin menawarkan informasi resmi yang dapat membantu orang. Hanya ada satu masalah: informasi itu tidak ada.

Ada juga stigma yang luar biasa. Setidaknya beberapa dari ini dapat ditelusuri kembali ke literatur medis tahun 1950-an dan 60-an, yang cenderung menyalahkan orang tua, terutama ibu, terhadap individu yang menarik rambut mereka.

Satu laporan dari periode itu meneliti 11 anak-anak dengan trich. Para penulis, para profesional di Institut Kesehatan Mental Nasional AS, menyimpulkan bahwa perilaku anak-anak itu berasal dari konflik yang intens "antara anak dan objek cinta asli, sang ibu". Anak-anak, tulis mereka, menarik rambut mereka "dengan libido dalam jumlah besar" dan menggunakan rambut sebagai pengganti ibu yang tidak tersedia secara emosional.

Tentang para ayah, mereka menulis: "(Mereka) dapat digambarkan sebagai individu-individu pasif-agresif, kebanyakan dari tipe pasif yang terus-menerus dikendalikan oleh pasangan mereka."

Mungkin inilah sebabnya ketika Pearson dirawat, psikiater bertanya kepada ibunya, "Apa yang kamu lakukan pada (anakmu)?" Pertanyaan itu menyebabkan ibunya menangis. “Itu tidak baik. Itu sangat memalukan, ”kata Pearson.

Penghakiman dan kesalahan ini berlanjut bahkan setelah trikotilomania ditambahkan ke DSM. Pearson mulai menyewa stan di konferensi profesional. Pada tahun-tahun awal, para psikolog akan berjalan dan benar-benar mengolok-oloknya, menarik rambut mereka sendiri. Pearson mengatakan bahwa salah satu dokter kulit memperingatkannya bahwa orang-orang yang mengambil kulit mereka dan menarik rambut mereka "sering kali psikotik".

Dia mengenang seorang pemuda yang diberitahu oleh seorang profesional kesehatan mental bahwa mencabut rambutnya seperti masturbasi di depan umum dan dia harus berhenti. Dalam percakapan lain, seorang dokter Swedia bersikeras bahwa orang Swedia tidak mendapatkan trich. Pearson mencurigai bahwa beberapa stigma berasal dari fakta bahwa perawatan dikaitkan dengan hewan lain – kucing, anjing, tikus – dan orang-orang tidak ingin mengakui hubungan manusia dengan kerajaan hewan.

Hal lain yang berkontribusi pada kesalahpahaman adalah bahwa trich dianggap sebagai gangguan yang sangat langka. Studi prevalensi pertama tidak diterbitkan hingga tahun 1991, dan pada saat itu, kriteria DSM untuk trich lebih ketat dari yang ada sekarang. Selain memiliki dorongan kuat untuk menarik rambut yang mengakibatkan kerontokan rambut, individu perlu mengalami ketegangan sebelum menarik dan "memuaskan atau lega" saat menarik.

Akibatnya, para peneliti menemukan bahwa 0,6 persen dari populasi perguruan tinggi umum AS telah memenuhi kriteria DSM di beberapa titik dalam hidup mereka, tetapi mencatat bahwa di antara populasi perguruan tinggi, menarik yang menyebabkan kerontokan rambut terlihat dilaporkan oleh 1,5 persen pria dan 3,5 persen wanita.

Pada tahun 1990, Pearson menghadiri salah satu pembicaraan profesional pertama tentang trikotilomania, yang diberikan oleh seorang psikolog bernama Charles Mansueto. Di sana, dia bertemu sejumlah dokter yang tertarik, termasuk Carol Novak, seorang psikiater dari Minnesota yang telah menulis pamflet tentang trich.

“Dulu, kami tidak punya internet. Tidak ada yang tahu kata trikotilomania, ”kata Novak, yang kemudian menjadi direktur pendiri dewan penasihat ilmiah Yayasan TLC. Sekitar waktu itu, Novak, Mansueto dan Richard O'Sullivan, seorang psikiater yang saat ini berpraktik di Madison, Connecticut, menghadiri retret yang telah diselenggarakan Pearson untuk orang-orang dengan trich. Novak ingat para peserta mengekspresikan frustrasi dan kemarahan dengan bidang kesehatan mental "karena mereka telah diperlakukan dengan buruk oleh para profesional". Segera setelah itu, lebih banyak profesional setuju untuk bergabung dengan dewan dan melakukan penelitian di lapangan.

Penyebab BFRB masih kurang dipahami, meskipun tanggapan individu terhadap obat yang berbeda dapat memberikan petunjuk untuk dasar biologis BFRB. Sebagai contoh, obat-obatan seperti Prozac, yang menargetkan neurotransmitter serotonin, belum terbukti efektif dalam mengurangi BFRB bagi kebanyakan orang – meskipun para ahli mencatat bahwa beberapa orang mungkin mendapat manfaat.

Dua uji coba terkontrol acak kecil yang menguji N-acetylcysteine ​​(NAC), asam amino yang dapat dibeli di toko-toko makanan kesehatan, menghasilkan pengurangan yang nyata dalam menarik rambut dan memetik kulit untuk sekitar setengah dari peserta penelitian (meskipun beberapa penerima plasebo juga menunjukkan perbaikan – 16 persen menunjukkan pengurangan tarikan rambut, 19 persen pengurangan pengambilan kulit). NAC memengaruhi glutamat, neurotransmitter yang terlibat dalam jalur penghargaan. Sebuah studi neuroimaging kecil juga menunjukkan gangguan jalur hadiah pada orang dengan trich, tetapi studi yang lebih besar diperlukan untuk mengkonfirmasi temuan ini.

Salah satu penelitian tersebut saat ini sedang berlangsung adalah BFRB Precision Medicine Initiative, yang telah didanai oleh donor TLC. Itu berlangsung di Semel Institute for Neuroscience dan Human Behavior di University of California, Los Angeles, University of Chicago Medicine, dan Massachusetts General Hospital, yang berafiliasi dengan Harvard Medical School. Tujuannya adalah untuk menguji hingga 300 peserta dengan menggunakan berbagai metode, termasuk wawancara, pencitraan dan darah.

Nancy Keuthen adalah peneliti utama di Rumah Sakit Umum Massachusetts. Dia mencatat bahwa sampai sekarang, para peneliti cenderung mempelajari BFRB dalam irisan sempit. Misalnya, tim peneliti mungkin menjalankan studi pencitraan otak kecil. Meskipun pendekatan ini dapat mengungkap kelainan yang menarik, itu terutama tidak membantu tanpa jaringan data yang lebih luas untuk menjelaskan penyebab dan efek kelainan tersebut. Selain itu, ukuran sampel yang lebih besar diperlukan untuk memastikan bahwa hasil penelitian dapat digeneralisasi untuk populasi yang lebih luas.

Liz Atkin, seorang seniman Inggris dengan gangguan memetik kulit, berada di depan ruangan, meletakkan tisu di atas meja. Dia mengenakan kardigan merah di atas kaus olahraga berwarna oranye, kuning, hijau. "Kita akan berantakan!" Katanya kepada empat gadis yang duduk di barisan depan. Antusiasmenya tampaknya sepenuhnya tulus namun mustahil untuk jam 8.30 pagi.

Ini hari Sabtu di bulan April, dan saya menghadiri konferensi TLC tahunan ke-25 untuk BFRB. Tahun ini, di San Francisco. Konferensi ini hanyalah salah satu cara TLC bertujuan untuk membantu orang secara langsung. Saya di sini bersama hampir 500 orang lainnya, termasuk individu dengan BFRB, keluarga, dokter, dan peneliti mereka. Sesi ini adalah kelas seni untuk anak-anak berusia 11 tahun ke bawah.

"Apa yang akan kita lakukan adalah membuat nilai kita," kata Atkin setelah sekitar selusin anak duduk dan memperkenalkan diri. Dia mengangkat sebatang arang dan menjelaskan itu sepotong kayu yang telah dibakar. "Saya memiliki pemetikan kulit kompulsif, dan arang benar-benar membantu saya."

Atkin mendistribusikan arang dan kertas dan meminta anak-anak untuk membuat titik.

"Paul Klee berkata, 'Garis adalah titik berjalan-jalan,'" katanya, mengangkat kertasnya sendiri dan membuat bintik hitam. Dari sana, ia menunjukkan berbagai teknik menggosok dan noda, sebelum mengeluarkan pastel agar anak-anak dapat menambah warna.

"Saya pikir gambar saya akan berakhir seperti kucing saya," kata gadis yang duduk di sebelah saya, mengenakan kaus Toronto Maple Leafs. Fotonya memang menyerupai kucing belacu dengan bercak hitam dan oranye.

Atkin bertanya apakah ada yang mau musik, dan seseorang meminta Pangeran.

Di atas musik, Atkin bertanya, “Apakah menggambar itu hal yang baik untuk dilakukan? Kenapa kita suka menggambar? ”

Kelompok ini menawarkan berbagai tanggapan: Menggambar menenangkan pikiran Anda. Anda bisa mengekspresikan diri. Tidak ada cara yang salah untuk melakukannya.

"Mengapa kita bekerja dengan hal-hal yang berantakan? Mengapa itu bermanfaat? Kami menggunakan bahan yang memiliki tekstur untuk mereka, "Kemudian, dia akan menjelaskan kepada saya bahwa bagi banyak orang, BFRB adalah gangguan berbasis tekstur. Seni melibatkan tubuh dan pikiran, memberi orang itu fokus selain BFRB.

Saya duduk berurutan dengan laki-laki dan perempuan. Saya sengaja mendengar bocah itu bertanya, "Apa urusanmu? Pungut kulit milikku. "Gadis itu mengatakan tanpa basa-basi," Trikotillomania milikku. "

Mereka kembali diam, menggambar di atas kertas hitam.

Butuh sains beberapa waktu untuk mengejar ketinggalan dengan apa yang diketahui orang-orang dengan BFRB selama bertahun-tahun: bagi banyak orang, ada komponen sensorik yang kuat untuk gangguan ini.

© William Bunce dan Lisa Jahovic untuk Mosaic

Sepasang studi yang diterbitkan pada tahun 2017 dan 2018 adalah yang pertama melaporkan bahwa individu dengan BFRB memiliki tingkat respons sensorik yang lebih tinggi terhadap sensasi eksternal daripada populasi umum. Dengan kata lain, mereka merespons secara intens terhadap hal-hal seperti suara dan tekstur. Fenomena – juga kadang-kadang disebut sebagai 'disfungsi integrasi sensorik' atau 'gangguan pemrosesan sensorik' – pertama kali dijelaskan pada tahun 1970-an oleh terapis okupasi Jean Ayres. Sejak saat itu, responsifitas indrawi yang paling sering dipelajari dalam kaitannya dengan autisme, dan baru-baru ini dalam OCD.

Dalam salah satu studi, orang-orang dengan trich dua kali lebih mungkin memiliki responsifitas sensorik yang berlebihan hingga ekstrem terhadap sentuhan dan suara. Seorang peserta penelitian menggambarkan perjuangannya dengan pakaian: “Ketidaknyamanan sentuhan saya terletak pada bagaimana perasaan saya pada pakaian. Mereka selalu merasa terlalu tegang dan tidak nyaman begitu aku keluar dari rumah. Untuk alasan ini, saya hanya pergi ketika benar-benar diperlukan – sekolah atau pekerjaan. "

Kemudian pada hari itu, terlintas dalam benak saya bahwa saya memiliki pengalaman sendiri dengan responsif indra yang berlebihan. Sebagai seorang anak, saya menemukan hampir semua jenis pakaian gatal: celana ketat, cardigan, sweater, lengan baju yang meruncing ke manset elastis (seperti yang tampaknya semua pakaian anak-anak lakukan di akhir tahun tujuh puluhan). Saya memiliki ingatan yang samar tentang dibiarkan berdiri di sebuah department store setelah ibu saya pergi, jengkel karena berusaha menemukan saya mantel musim dingin.

Yang lain di konferensi berbagi pengalaman yang serupa: “Saya biasa melempar barang ke saudara saya, yang baru saja bermain. Saya akan melemparkan buku kepadanya karena suara terlalu banyak, "kata seorang wanita yang masih berjuang dengan suara bernada tinggi. Seperti banyak orang lain yang menggunakan trich, ketika dia menarik rambutnya, dia mencari tipe tertentu.

"Aku mencari kekasaran pada rambut-rambut itu … Aku mencari rambut yang tidak lurus, rambut yang keriting, rambut yang tidak terasa benar – terlalu panjang atau terlalu pendek. Bagi saya, itu adalah gangguan yang sangat taktil, "katanya.

Ketika para peneliti berbicara tentang BFRB, mereka sering berbicara tentang 'subtipe' untuk mengakui, antara lain, bahwa orang-orang dengan BFRB dapat memilih dan menarik karena alasan yang sangat berbeda.

Satu orang mungkin menarik rambutnya di malam hari sebagai cara mereda untuk tidur. Orang lain mungkin memilih kulitnya karena bosan. Orang lain mungkin mencabut bulu matanya karena stres. Bagi sebagian orang, semua hal ini dan lebih banyak lagi mungkin menjadi pemicu. Mengapa? Tidak ada yang bisa mengatakan dengan pasti, tetapi banyak percakapan saya dengan orang-orang yang terkena dampak termasuk menyebutkan pekerjaan seorang psikolog bernama Fred Penzel.

Pada awal 2000-an, Penzel memperkenalkan model regulasi stimulus trikotilomania, berdasarkan hasil kerjanya dengan pasien.

"Tampaknya menarik karena itu mungkin merupakan upaya eksternal pada bagian dari individu yang cenderung genetik untuk mengatur keadaan internal ketidakseimbangan sensorik," tulisnya.

Menurut model ini, seseorang dengan BFRB terpapar pada tingkat stimulasi lingkungan yang sama dengan orang lain, tetapi sistem saraf mereka tidak dapat dengan mudah mengelolanya. "Seolah-olah orang itu berdiri di tengah jungkat-jungkit, atau di atas kawat yang tinggi, dengan stimulasi berlebih di satu sisi, dan meremehkan di sisi lain, dan harus bersandar ke salah satu arah (dengan menarik) pada waktu yang berbeda, untuk tetap seimbang, ”tulisnya.

"Mengambil atau menarik menambah atau mengurangi stimulasi," kata Karen Pickett, seorang terapis yang berbasis di Ohio. "Saya belum menemukan seseorang yang (model) ini tidak berlaku, sampai taraf tertentu." Mengapa ini penting? Karena memetik dan menarik sebenarnya memiliki tujuan. Inilah sebabnya mengapa perilaku bisa sangat sulit untuk dihentikan.

Sejumlah penelitian telah menemukan bahwa beberapa individu dengan BFRBs kesulitan mengatur emosi mereka. Sebuah tinjauan 2013 mencatat bahwa sebagai sebuah kelompok, orang-orang dengan BFRB memiliki tingkat kondisi kejiwaan yang lebih tinggi seperti depresi dan kecemasan daripada populasi umum. Selain itu, banyak yang melaporkan bahwa BFRB mereka memberikan kelegaan dari emosi negatif, termasuk kebosanan, ketegangan, kecemasan, dan frustrasi.

Beberapa orang yang saya wawancarai memberi tahu saya BFRB mereka dimulai selama periode emosi negatif. Aneela Idnani mulai menarik alis dan bulu matanya ketika remaja, setelah pindah ke kota baru di mana dia merasa seperti orang luar dan diintimidasi di sekolah. Baginya, menarik berfungsi sebagai mekanisme koping.

Beberapa tahun kemudian, ayah Idnani meninggal karena kanker. "Saya tidak tahu bagaimana menghadapinya," katanya. "(Sebagai masyarakat) kita tidak berbicara tentang hal-hal yang tidak nyaman, dan karenanya kita harus menemukan cara untuk menghadapinya". Dia menyembunyikan kondisinya hingga dewasa. Tiga tahun lalu, ia mulai menemui seorang psikolog, yang membantunya membongkar sebagian emosinya.

Haley O'Sullivan mulai memetik kulitnya pada usia 20, setahun setelah pengalaman seksual yang traumatis. "Itu dimulai dengan dua jam di cermin memilih rambut yang tumbuh ke dalam seperti pada ketiak saya atau garis bikini saya," kenangnya. "Itu juga memencet jerawat di wajah saya dan tempat-tempat lain di tubuh saya." Selama beberapa tahun, O'Sullivan memimpin kelompok pendukung di Boston, dan dia bekerja untuk memulai sebuah kelompok di New Hampshire, tempat dia tinggal sekarang. Dia berhati-hati untuk menunjukkan bahwa tidak semua orang dengan BFRB mengalami trauma. Namun dalam kasusnya, memilih kulit adalah “cara tubuh saya untuk mencoba mengatakan, 'Hei, aku tidak baik-baik saja.'” Memilih kulit menciptakan sensasi positif untuknya, setidaknya dalam jangka pendek: "Jelas tidak "Saya merasa baik secara emosional setelah itu ketika Anda berkata, 'Ya ampun, lihat kerusakan yang saya sebabkan ini.'"

O'Sullivan telah menemui beberapa terapis dan telah berhasil dirawat karena gangguan stres dan depresi pasca-trauma. Tapi dia bilang dia merasa agak macet dalam pemulihan BFRB-nya. Dia telah melakukan banyak penelitian, tetapi tidak memiliki akses ke dokter spesialis. Tidak ada cukup terapis dengan keahlian, katanya. Dan bahkan setelah Anda menemukan seseorang, dokter mungkin memiliki daftar tunggu yang panjang dan asuransi mungkin hanya mencakup beberapa sesi. "Itu tidak benar-benar kondusif untuk pemulihan penuh," katanya.

Di banyak negara, termasuk tempat-tempat berpenghasilan tinggi, ada kesenjangan pengobatan untuk kesehatan mental.

Saya berbicara dengan seorang mahasiswa pascasarjana dari Skotlandia, Marta Isibor, yang mencari bantuan untuk gangguan pengambilan kulitnya sendiri di usia akhir 20-an. Isibor ditawari terapi perilaku kognitif konvensional, yang membantunya memahami Mengapa dia memilih, tetapi dia tidak menawarkan perawatan yang lebih menekankan pada meminimalkan perilaku berulang – seperti pelatihan pembalikan kebiasaan, atau Model Komprehensif untuk Perawatan Perilaku, intervensi khusus yang dibuat untuk mengobati BFRB.

Inggris tidak memiliki klinik spesialis dan peneliti BFRB ahli, kata Isibor. Bahkan, setelah menerbitkan sebuah studi tentang gangguan pengambilan kulit sebagai mahasiswa bujangan yang matang, Isibor berkeliling Inggris menghadirkan poster di konferensi yang dikelola oleh Royal Medical Society of Edinburgh dan British Psychological Society, antara lain. Sebagian besar dari mereka yang hadir bahkan belum pernah mendengar tentang BFRB, katanya.

Dia harus menjelaskan dasar-dasarnya: gejala, di mana BFRB duduk di DSM, perbedaan antara perawatan diri biasa dan klinis. Dia mengatakan bahwa orang sering terkejut mengetahui betapa umum BFRB, dan bahwa orang menyembunyikan kondisi mereka karena rasa malu. Ini mungkin terutama berlaku bagi orang-orang dengan kelainan memetik kulit, ia berspekulasi, karena hubungannya dengan darah, keropeng, kuman dan infeksi.

O'Sullivan berkata: “Anda datang ke tempat seperti ini (konferensi), dan Anda akhirnya bersama orang-orang yang mengerti. Tetapi Anda masih tidak bisa lepas dari kenyataan bahwa begitu Anda pergi dari sini, orang tidak tahu apa yang Anda miliki. "

Saat ini, pengobatan untuk BFRB dengan dukungan paling empiris adalah jenis terapi perilaku kognitif yang disebut pelatihan pembalikan kebiasaan, yang dikembangkan pada 1970-an sebagai pengobatan untuk tics. Selama terapi ini, seseorang belajar untuk mengenali konteks di mana menarik atau memetik paling mungkin terjadi. Dengan kesadaran ini, orang kemudian dapat merencanakan untuk menggantikan respons yang bersaing. Misalnya, ketika dihadapkan dengan keinginan untuk memilih, seseorang mungkin malah mengepalkan tangan, atau bermain dengan mainan yang gelisah. Dalam beberapa penelitian, lebih dari setengah orang dewasa dengan trich mencapai perbaikan jangka pendek. Namun, beberapa merasa kesulitan untuk mempertahankan hasil dari waktu ke waktu.

Psikolog Omar Rahman baru-baru ini melakukan penelitian yang menjanjikan tentang pelatihan pembalikan kebiasaan pada anak-anak dengan trich. Dia mengatakan bahwa tujuan terapi adalah memberi otak kesempatan untuk terbiasa dengan keinginan itu, yang berarti Anda dapat mengabaikannya atau merespons dengan perilaku pengganti.

Selama bertahun-tahun, Rahman menjadi percaya bahwa benar-benar tidak ada jalan lain untuk mengatasi hal ini jika Anda tidak dapat belajar mengelola dorongan tersebut, yang dapat menjelaskan mengapa pelatihan pembalikan kebiasaan tidak membantu semua orang, atau mengapa peningkatan tidak selalu berlangsung lama.

Karena alasan ini, para peneliti dan dokter semakin berupaya untuk meningkatkan pelatihan pembalikan kebiasaan dengan cara lain untuk membantu orang dengan dorongan mereka. Misalnya, strategi berbasis perhatian dapat membantu seseorang mengamati dan menerima emosi, sensasi, dan dorongan negatif tanpa perlu menindakinya dengan menarik atau memetik.

Christina Pearson tersandung pada kesadaran pada awal 1990-an setelah serangkaian terapis dan obat-obatan tidak dapat membantunya. "Tidak ada yang tahu apa yang harus dilakukan," katanya. Jadi dia mulai memperhatikan, mengamati pikiran, perasaan, dan gerakan ototnya. "Saya selalu mencari kesadaran yang lebih tinggi," katanya, "tapi sekarang saya ingin mengidentifikasi peta jalan yang akan membebaskan saya dari penjara perilaku."

Dia mencatat bahwa anak-anak yang mendapatkan BFRB sensitif dan pintar. "Apakah kamu ingin obat itu pergi? Tidak. Apa yang ingin Anda lakukan adalah mengatakan, 'Hei, bagaimana cara membuat teralis psikologis agar makhluk ini berevolusi dan melayani dunia?' ”

Sekitar waktu ini, psikolog Charles Mansueto telah melihat klien BFRB dan mengembangkan Model Komprehensif untuk Perawatan Perilaku (ComB). Model ini mengakui bahwa berbagai pemicu dapat menyebabkan seseorang ingin memilih atau menarik: pikiran, emosi, pengalaman indrawi, gerakan tubuh tertentu (seperti membelai rambut seseorang) dan lingkungan. Hari ini, Mansueto dan rekan-rekannya sedang dalam proses menjalankan uji coba terkontrol secara acak untuk menguji pendekatan tersebut.

"Kita mungkin tampak seperti kita bersama sekarang, tetapi kita tidak selalu," kata Bridget Perez. Dia dan putrinya yang berusia 19 tahun, Gessie, memimpin sesi konferensi berjudul 'Perjalanan Orangtua / Anak: Membangun hubungan dan menemukan penerimaan'. Mereka berdua mengenakan T-shirt yang dirancang Gessie yang bertuliskan "Trichster" di bagian depan. Ruangan itu penuh sesak.

Bridget ingat suatu pagi ketika Gessie berusia 14 dan duduk di meja makan sarapan. "Aku berdiri di atasnya, dan aku pergi, 'Ya Tuhan!', Karena ada titik botak besar di belakang kepalanya." Gessie selalu memiliki rambut keriting yang sangat panjang. Tetapi selama bertahun-tahun berikutnya, ia beralih dari “gadis berambut panjang keriting yang cantik ke yang memiliki bintik-bintik botak, untuk menyembunyikan bintik-bintik botak, ke rambut yang mulai menipis dan hanya jenis gantung.”

“Aku berteriak, aku menangis. Saya berteriak. Saya meratapi rambutnya yang rontok, ”kata Bridget. Seperti banyak orang tua, respons pertamanya adalah ingin memperbaiki masalah.

Tidak seperti generasi orang tua sebelumnya, Bridget tahu kata trichotillomania dan dapat menggunakan internet untuk mencari tahu informasi. Mereka menghadiri konferensi TLC pertama mereka beberapa tahun yang lalu, kata Bridget. Dia menyadari: "Ini bukan tentang rambut. Ini tentang berada di sana untuk anak-anak Anda. Mendukung mereka, mencintai mereka, tidak peduli seperti apa mereka. ”

Gessie setuju konferensi pertama itu mengubah hidup. Hidup dengan trich sangat sulit. Bahkan hari ini, dia tidak memiliki alis dan menjaga rambutnya pendek, tetapi dia menganggap dirinya dalam pemulihan "karena trich tidak lagi mengendalikan hidup saya". Menariknya datang dan pergi, tetapi dia tidak fokus berhenti.

"Bagi saya, memotong rambut, mencukur rambut, menyadari bahwa saya tidak ditentukan oleh penampilan saya adalah …"

"Sangat penting," kata ibunya.

Mereka berdua sepakat bahwa trich telah membuat mereka lebih kuat, secara individu dan bersama.

Gessie mengatakan bahwa setelah konferensi pertama, dia menggunakan media sosial untuk berbagi kisahnya. Orang-orang dari seluruh dunia telah berusaha untuk bertanya dan menawarkan dukungan mereka.

“Saya bisa dengan jujur ​​mengatakan bahwa saya berterima kasih atas perjalanan ini,” katanya. "Teman-teman ini jauh lebih baik daripada memiliki rambut."

Untuk semua kebaikan nyata yang dilakukan konferensi TLC, penting untuk dicatat bahwa tidak selalu mudah untuk hadir, terutama untuk pemula. Seorang ibu saya berbicara dengan menggambarkan konferensi pertamanya sebagai luar biasa. “Saya banyak menangis,” katanya. "Kamu pikir kamu akan datang dan memperbaikinya, dan kemudian kamu menyadari bahwa kamu berada di dalamnya untuk jangka panjang."

Dan jangka panjang itu tidak dipetakan dengan jelas. Lagi pula, ketika anak-anak sakit, Anda membawanya ke dokter. Tetapi ketika anak Anda melakukan perilaku yang tidak biasa namun menyejukkan yang tidak memiliki kesembuhan sederhana, pilihan cara untuk bergerak maju tidak jelas. Orang tua mungkin merasa bingung tentang berapa banyak energi finansial dan emosional untuk diinvestasikan dalam perawatan dibandingkan dengan menerima kondisi dan mendukung anak mereka dengan cara lain.

Ketegangan ini dapat juga terjadi pada orang dewasa.

Sebagai contoh, banyak orang dengan BFRBs mengatakan bahwa pantang sama sekali dari memilih atau menarik adalah tujuan yang tidak membantu yang dapat meningkatkan kritik dan frustrasi diri. Namun, seorang wanita berbicara positif tentang pengalamannya dalam Hair Pullers Anonymous, berdasarkan Alcoholics Anonymous. “Kami merayakan pantang. Pikirkan saja program AA apa pun, ”katanya. Mereka menggunakan literatur dan alat spiritual yang sama. Dia bergabung dengan kelompok pendukung pada bulan Januari dan mengatakan dalam tiga bulan sejak itu, "Rambutku tergerai begitu banyak – kamu bahkan tidak akan percaya." Dia memiliki sponsor yang bisa dia hubungi jika dia merasa ingin menariknya. rambut. Dan dia juga mengerjakan perawatan diri, penekanan besar TLC. "Mungkin itu sebabnya saya sukses," dia berspekulasi, "karena saya memukul semua hal ini."

Di konferensi tersebut, sesi terakhir yang saya kunjungi adalah 'Berdiri Teguh dalam Kehebatan Kita'. Itu dipimpin oleh Christina Pearson, yang meninggalkan TLC pada 2013 dan mendirikan Heart and Soul Academy pada 2014. Sekitar 20 anak duduk di kursi dalam bentuk tapal kuda. Aku duduk di sebelah gadis itu dengan kaus Maple Leafs. Dia ada di sini, bersama dengan anak-anak lainnya dari sesi menggambar arang serta yang lainnya hingga usia 14 tahun.

Pearson datang dengan tukang pesona merah muda di atas kepalanya, memegang boneka tali berbulu. "Aku wanita yang tumbuh seperti kamu, dan aku mulai TLC," katanya. Dia menyapa setiap anak secara individual.

Kemudian dia bertanya kepada setiap anak apa yang paling mereka sukai dari konferensi itu. Di antara jawaban yang paling umum: berteman, semuanya, semuanya. Kepada seorang gadis, yang tampaknya pernah diajak bicara oleh Pearson sebelumnya, dia berkata, "Kamu memiliki hati yang besar dan sistem saraf yang sensitif." Gadis itu tampaknya menahan air mata.

Selanjutnya, Pearson mengeluarkan sehelai pita, memberikan ujung pada seorang anak di bagian depan tapal kuda, lalu memintanya untuk memegangnya dan membagikan sisanya.

“Feel the ribbon in your hands. It is connected to each one of you.” I close my eyes. The ribbon is smooth. I’m thinking of the girl in the Maple Leafs sweatshirt, just a bit older than I was when I started pulling. Unexpectedly, I find myself holding back tears.

Pearson leads us up out of our chairs, towards the door: “This is your world,” she says, as we leave the conference room. I’m walking, holding on to the ribbon, surrounded on either side by kids who are three-quarters my height. Surrounded by kids in hats, with bald heads, kids who pick their skin. We walk out through the hotel lobby, past the people dining and reading. And outside the hotel, to a startling view of the San Francisco Bay.

Pearson turns her back to the water to face us. The sun is slowly climbing. Planes are taking off from the nearby airport. She asks us to stand on the earth. Then she asks us to wiggle our bodies. “Close your eyes. What do you smell?” Then we do a wiggle again: “What do you hear?” We can do this any time, she tells us. Baby steps toward mindfulness.

Once we’re back in the room, Pearson asks the kids to write something that they like about themselves on a triangle of felt. Each goes around and says something.

One says, “Compassion.”

Pearson: “We develop incredibly deep compassion. Mengapa? Because we know what it’s like to suffer. We know what it’s like to be different. And we can see that in other people.”

They start gluing sequins, puffy hearts, strips of ribbon on to their pennants.

Persistent. Wild. Compassionate. Brave.

“Here’s the thing about bravery,” says Pearson. “It doesn’t mean you’re not scared. It means you do something anyway."

In the UK and Republic of Ireland, theSamaritanscan be contacted on 116 123. In the USA, the National Suicide Prevention Lifeline is 1-800-273-TALK.

Want to know more? Our brand-new briefing on BFRBs and more hand-selects the best links for further reading.

This article originally appeared di Mosaic.

Related Posts

Next Post

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *